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我是一個從出生就有異位性皮膚炎的患者,雖然這不是個會讓人有致命危險或是很痛的病,但卻是需要長期甚至一輩子對抗的疾病...

異位性皮膚炎分為先天後天,先天性的一出生就有了~跟遺傳有關,後天任何人都可能得到,跟環境因素有關,這種病沒有傳染性,並不會互相傳染,小孩有異位性皮膚炎可能會因為長大而改善或消失,但也可能嚴重化

 

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因為跟老朋友吃飯時大家說我皮膚變好了~米滷蛋143跟他們分享測過敏原的事,就有人對測過敏原感興趣也想去測了,才讓我想寫這篇給朋友了解更詳細,也順便給大家參考咯!

我是先天性異位性皮膚炎,一出生還沒發現,只是我很常半夜哭,既不是尿布濕、也不是肚子餓,但就是不舒服的一直哭,後來發現我會一直抓、好像很癢才帶我去看醫生,為了讓我不抓傷晚上都會套著襪子睡覺,除了會因為癢而睡不好、半夜哭、抓傷、早上打噴嚏之類的,平常也吃不太多(不確定是不是異位性皮膚炎的關係),小時候我爸媽餵我喝200ml牛奶都要喝個四小時......一直哄、奶瓶放嘴巴就是不喝......然後睡著XD 叫醒不喝又睡著......所以我也營養不太足夠,長不高~鈣質不足,但好像異位性皮膚炎讓我一直不舒服,比較不太愛吃東西,晚上也睡不好

 

皮膚真的很乾很癢,會一直抓,出去玩太陽曬了臉會過敏、夏天天氣太熱會躁、皮膚會紅腫、流汗會不舒服、洗澡完超級乾癢......冬天乾冷也是超乾,擦乳液大概十分鐘又乾掉,一直掉皮,腳都可以刨雪花冰了

 

春秋呢?你以為就會比較好嗎? 換季氣候變化大,也是不舒服很癢,身體比較虛弱也會比較容易過敏,總之整年都癢...真的沒什麼時候不癢的XD  小時候無法控制每天晚上一定抓,還要爸媽在旁邊幫我"敷敷"才睡得著,一停下來就癢醒了~大家都很辛苦,爸媽真的很辛苦,腳上、手肘、膝蓋窩、腳背也都是傷,抓到還會流膿湯...襪子都會黏在腳上每天脫襪子都很痛苦,一拖完又流湯了...洗澡也很痛,全身都是抓傷、疤痕,碰到水就好痛,真的很可憐,照片都像被家暴...還記得念國小一二年級的時候,班上有同學很直接地說"唉呦~你這會不會傳染阿!"童言童語但很傷人當下沒有反應但是後來都不太敢露腳,整個向魚鱗乾裂的痕跡很明顯,覺得自己很醜,穿短褲很丟臉,一直到了大學吧~才開始接受並放開心胸,覺得露出來被看到就說異位性皮膚炎,沒什麼好丟臉的,真的是長大了才勇於接受他,真是條漫漫長路...

 

當然這麼不舒服爸媽看了心疼不捨,醫療之路也走了不少,小時候爸媽有帶我去很多大大小小的醫院看過,醫生都說沒藥醫,只能多擦乳液、飲食控制、環境衛生等來改善,或許青春期後就會好,只有很少部分的人會一直持續到成人,也可以做過敏原檢測,那時是用打微量的抗原在皮下看有沒有過敏反應(紅腫)的方法,能測試的過敏原不多,又只能測出急性過敏(大約30分鐘內出現症狀),急性過敏大部分的人不做也都知道自己對什麼東西過敏,價錢又很高,也不一定測的到你過敏的東西就沒測了,醫生就說了一些普遍性易過敏的食物讓我避免,甲殼類海鮮(紅殼:蝦、蟹、龍蝦)、芒果、荔枝、龍眼...盡量少碰!塵螨、太陽、流汗也是容易引發過敏的

 

後來慢慢長大也去看過更多醫生,尤其過了青春期還沒好就覺得該看看醫生還有沒有機會了,西醫總是給我類固醇藥膏擦患處,嚴重時吃抗組織胺控制,副作用是會超想睡覺,而且類固醇吸收多了真的不好,皮膚會變薄更敏感,也會在身體裡累積會需要越來越多類固醇才有用,不過真的很癢的時候還是很依賴它~~~好幾年都斷斷續續的依賴它,是一種治標不治本的方法,只能暫時性壓住過敏反應,雖然知道不好但是又紅又腫又癢又難看的時候真的會無法不使用它

 

中醫也看過好幾間,不乏網路上很推薦的皮膚中醫,其中一家抱了很大的希望,網路上非常多人說有多神奇,真的能"治好"異位性皮膚炎(以前醫生都說治不好,竟然有辦法?!),它的網站上很多親身經歷的文章、照片,又因為不想一直依賴類固醇,想用天然的藥材治本,讓人非常心動!來自台中開在台北轉運站附近的中醫,每次都排很多人都要等個一兩小時,想說真的能治好的話當然值得,每周看一次,每天吃藥丸、洗劑、擦藥膏、噴藥水,東西都非常貴,沒有健保全自費,每周都要花三千以上,每到要買新的藥膏類時就是七八千,第一次看因為全買直接破萬...就這樣每周一次嘗試了半年左右,中間很痛苦,醫生說要完全戒斷類固醇,而中藥會先將過敏引出來,過敏大發後才會慢慢消退,每個人不一定會發幾次,但是每次發的間隔會越來越久,發的時間會越來越短,之後就會痊癒,說的容易...真的發的時候好恐怖,是前所未有的嚴重!癢已經習慣了,長大比較會忍稍微好一點,但是發到眼睛紅腫整圈,超腫就像熊貓...

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在念研究所的我好幾次大發到無法出門,不只超醜、不舒服、眼睛還會有點睜不開,另外脖子也非常嚴重,大過敏,過敏到老師都會發現,叫我不要用頭髮蓋住,會更嚴重...但是真的很醜QQ 非常影響我的生活比之前沒有去看中醫嚴重非常多,一點點熱就嘴巴附近紅一圈開始過敏,真的非常不舒服,噴得藥有酒精,所以噴在傷口上會很痛...擦藥也不會止癢,在那裡看到更可憐的是有一家人,爸媽阿嬤三個人帶著三個小孩,一個還很小抱在手上米滷蛋5但他連頭皮都看的到整片過敏,兩個會走路的手腳脖子身體,連腳趾都有,全身都過敏、抓傷超嚴重,噴藥的時候三個小孩真的哭天搶地,因為有酒精真的很痛!我都有點受不了了,何況他們是小孩...爸媽超辛苦,我家只有我一個異位性皮膚炎而已就很花錢又傷神了,他們是三個...還更嚴重,看了好心疼...

 

過敏發很嚴重的時候中醫都說正常就是在把你身體的毒素先排掉,抱持著希望有用的心態努力撐了一年半,好幾次跟爸媽說"我覺得沒中醫前還比較好,我好痛苦想要放棄直接用類固醇了"甚至都會哭心情一直很不好,而且每周平均五千的醫藥費,這樣也花了好幾十萬,很誇張花錢找罪受的感覺...所以某次大發比較好一點點後我就不再去看醫生拿藥了

 

經過這次中醫真的有點放棄治療異位性皮膚炎覺得有陰影,乾脆就這樣繼續過下去也沒什麼大問題,反正都這樣二十幾年了~已經習慣了~結果說放棄反而發生重大變化!!研究所畢業後努力找工作,最後因為一位認識的朋友進入凌越生醫上班,這時正在上一段說的接近放棄中醫治療的尾聲~因為公司就在做過敏晶片的檢測,知道我有異位性皮膚炎就找機會幫我做血液測試,大約是在我進公司四個多月後才找到機會幫我檢驗,我就抱著做做看,看看過敏原是不是真的是我所認為的那些這樣的心態,但跟以前一樣覺得這就是看看,其實不會真的改變什麼~結果...太神奇了我真的變了!我媽更誇張,因為中醫花了幾十萬...所以她說她超想去中醫診所裡跟大家說不要再去了!直接去測過敏原吧!!

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 這篇太多字了XD 測過敏原之後發生了什麼事? 請看下一篇[疾病]異位性皮膚炎:心路歷程-凌越生醫過敏原檢測 

 

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